编者的话

深耕中医药沃土、致力罕见病研究。三十多年来，河北以岭医院始终坚持对罕见病的研究，帮助众多患者改善临床症状，提高生命质量。在第十六个国际罕见病日来临之际，让我们一起走近河北以岭医院，听听这些罕见病患者守护者们讲述的医院和科室快速发展的背后故事吧。 燕赵都市报纵览新闻记者 檀亚楠

硬皮病是一种较为罕见，但却对人的身体健康影响非常大的顽固性疾病，它不但影响到全身皮肤关节，而且还能累及内脏。为此，记者特约河北以岭医院副院长、风湿病二科主任郭刚，给大家详解硬皮病的相关知识。

硬皮病女性多发，可累及多脏器系统

据郭刚介绍，硬皮病包括局灶性硬皮病和系统性硬皮病(又叫系统性硬化症)，是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，并会累及多个内脏器官的全身性自身免疫疾病。主要临床表现为皮肤变硬，病处萎缩，严重者全身僵硬不能动，累及内脏时还可能会威胁生命。

硬皮病在女性中较为多见，由于易导致皮肤硬化而被形象地称为能让人变成“石头”的疾病。郭刚表示，一般局灶性硬皮病主要病变在皮肤，但该病若发生于生长发育期的青少年，则会导致患病部位发育受限，最终导致躯体的畸形改变。而系统性硬皮病首发症状往往表现为雷诺综合征，随着病情的发展，患者会逐渐出现皮肤肿胀、增厚、紧硬、发暗及色素脱失等症状表现。如果不能及时治疗，系统性硬皮病还会累及肌肉、关节、筋膜等，而且还会影响肺、消化道、心、肾等内脏器官。

皮肤变黑变硬，原来是硬皮病

硬皮病作为一种疑难症，尽管发病率不高，一旦患病就是终身性的，西医对该病目前并无确切有效治疗方案，因此找到一个专业的治疗科室，取得较好的治疗效果并不容易。

王女士今年38岁，三年前，她突然毫无原因地出现颈部皮肤条索状色素沉着，这对于爱美的她来说，无异是一个重大打击，开始她并不知道自己得了什么“怪病”，四处辗转求医，最终王女士被确诊为硬皮病，虽然治疗几乎没间断过，可她的症状还是一点点加重。

为寻求治疗，王女士来到河北以岭医院。郭刚接诊后，经过相关检查及详细的查体后，最终诊断王女士为系统性硬皮病合并肺间质纤维化，针对她的具体病情反复研究，制定了个性化的治疗方案，并给予中西医结合治疗，使王女士的症状及各项指标均得到了很大改善。

中西医结合治疗，综合调理控制病情

郭刚指出，硬皮病不同于其他风湿免疫疾病，其免疫炎症不突出，加之发病率相对较低，很容易被忽视。因此，硬皮病的早发现早确诊是十分重要的，当发现皮肤出现紧、厚、硬、暗等症状时，要及时就医治疗。

历经三十年的辛勤钻研，郭刚在硬皮病治疗领域不断突破，他被评为石家庄市名中医，兼任中华中医药学会、中西医结合学会风湿病专业委员会常委。河北以岭医院风湿病二科在中医络病理论指导下，在硬皮病的中医药治疗方面，创新总结出“寒热-络病-脏腑”辨证体系指导硬皮病治疗，并针对硬皮病及其内脏累及研制出疗效确切的中药复方系列制剂共10种；针对硬皮病皮肤症状、肺纤维化、指端溃疡、雷诺症、消化道病变等进行了多项科研攻关，进行理论和疗法创新，包括中药药浴、中药封包、中药乳膏外用、胸导管引流等，从而保证硬皮病的治疗疗效。