燕都融媒体记者 檀亚楠 文/图

在六一儿童节这一天，很多孩子都会去儿童乐园，游乐场嬉戏玩耍，但是有这样一群小天使却因为疾病的困扰，无法像其他小朋友一样奔跑在阳光下，他们被称为“折翼的天使”。为了使住院的肌营养不良小病友们也能度过一个快乐而难忘的六一儿童节，河北以岭医院肌萎缩科精心为孩子们准备了一场别样的六一活动。

寓教于乐，专家现场讲授肌营养不良治疗管理知识

6月1日，河北以岭医院肌营养不良小病友六一联欢会在医院六楼多功能厅成功举行。河北以岭医院常务副院长高怀林，肌萎缩一科主任陆春玲，爱心企业和个人以及多名患者、家属欢聚一堂，一起分享肌营养不良小病友的喜悦，共同见证河北以岭医院“患者至上 关爱若亲”的理念。

“肌营养不良是一组与遗传相关的肌肉变性病，那此类患者应该怎样来进行治疗和管理呢？”对于小病友家长关注的问题，陆春玲表示，肌营养不良进行性发展疾病，为慢性病，治疗不是短期行为，所以肌营养不良患者要进行长期甚至一生的疾病治疗管理。

“比如杜氏型肌营养不良早期，要用中西药物配合康复训练保护和增加肌力，改善关节挛缩，保留关节功能，改善行走能力。但是随着病情变化及病程延长，要适时的考虑到骨量流失和骨质疏松问题，预防骨折；要注意适时保护心脏，还要注意脊柱变形纠正、心脏功能、呼吸功能改善等等问题。”陆春玲提醒，治疗不是一成不变的，每个时期有不同的侧重点，但一定要坚持长期治疗，以达到改善症状、延长寿命、提高生活质量的目的。

此外，肌萎缩科医生蔡少鹏也从治疗护理的角度对关节挛缩治疗干预知识进行了深入浅出的解读，令在场观众受益匪浅。

听肌营养不良小病友讲述康复的心路历程

11岁的童童（化名）上周刚刚住院，为了向记者展示一下现在的治疗效果，他迫不及待地走了两步。虽然他走路缓慢而摇摆，两条腿也不是很协调，但孩子走得很是认真。“我现在感觉比以前有劲儿多了。”童童告诉记者，他去年的暑假就是在这里度过的，并与患有同类疾病的小伙伴们成了朋友，除了治疗，医院还为他们安排了很多假期活动，住院的日子过得也很快乐。

童童的爸爸告诉记者，孩子3岁时有次发高烧，肝功能检查，发现转氨酶数值明显升高，开始以为是肝炎，但怎么治都不见好，辗转多家医院，最终确诊为进行性肌营养不良症。童童的爸爸经过多方打听，得知河北以岭医院治疗肌萎缩有特色，于是从2013年开始，就带孩子来这里看病了。

采访中，记者发现像童童这样的患者不在少数。陆春玲表示，他们已经接到好几个预约电话，表示放暑假带孩子来河北以岭医院接受治疗。

爱在人间，小患者得到社会爱心人士关注

一首奔放的《欢乐颂》口琴合奏打动了每一位在场观众的心。音色圆润，旋律优美，激情四溢……如果不是特别说明，你一定想不到台上的这几位小朋友是肌营养不良患者。“真没想到这些肌营养不良的小朋友能将口琴吹得这么好。”爱心姐姐马晓薇表示，她希望通过此次六一活动，影响社会上更多的人去关注肌营养不良儿童，让他们能够快乐地成长。

“出乎想象但又在意料之中，我为这些小病友们点赞。”今年57岁的薛先生，是河北以岭医院口琴合奏团的团长，同时也是一位肌营养不良患者。薛先生说，他刚患病时，感觉自己就是天下最不幸的人，当他来到河北以岭医院治疗后，发现像他这样的患者还有很多。后来在肌萎缩科的医护人员的关心爱护下，他逐渐恢复信心，燃起生活的希望。

为了帮助这些肌营养不良患者做呼吸练习，爱好音乐的薛先生自告奋勇，接受了教孩子们吹口琴的任务。“现在我的家人也特别支持这项工作。”薛先生告诉记者，这次六一联欢会上孩子吃的蛋糕就是儿子开的思·味烘焙坊支持的。

据悉，此次活动还得到了宝和宝马4S店、朵朵幼儿园等爱心企业和人士的支持赞助。